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maladie bleue ou tétralogie de fallot - Bebeforum


Etre maman

Thèmes :Bébé handicapé


Discussion : maladie bleue ou tétralogie de fallot -

Pages: 1

Schuiten






Posté le 12/10/2004 à 0:00:00

Bonjour,

je suis maman d'un petit garçon de 11 mois qui s'appèle Damien, il a subit une opération à coeur ouvert 16 janvier 2004 pour une tétralogie de fallot. J'aimerais dire à toute les mamans dont on a découvert le diagnostic de la trétralogie de fallot chez leurs bébés, qu'il ne faut pas perdre courage, qu'il faut lutter avec eux et leurs montrer qu'on les aimes plus que tout.
Damien est né avec cette malformation dés le début de sa vie ca n'a pas été facile, hospitalisé, plusieurs fois en urgence pour détresse respiratoire, on ne savait pas comment ca allait tourner, il passé deux mois au soins intensifs jusqu'au jour ou en concertation avec cardiologue, chirugien on a décidé de l'opéré car sa santé se dégradait trops vite, l'attente de cette opération avec impatiente car on sait qu'après ca ne peut aller que mieux, le transfert aux soins intensifs après l'opération, j'ai vu mon fils se battre c'était incroyable, il se battait pour vivre, les médecins nous on dit même dans le coma artificiel qu'il était plongé pour ne pas souffrir il fallait lui parler, lui parler de tout ce qui se passait à la maison et chaque fois qu'il entendait ma voix, il réagissait en essayant d'ouvrir les yeux en esseyant de bouger ses mains et le troisième jour quand on l'a tiré de son coma artificiel il m'a regardé dans les yeux et il m' a sourit. Après trois semaines passé entre les soins intensenfis et la pédiatrie il a pu sortir et nous étions contant de le retrouver à la maison, nous étions enfin avec lui et s'était comme une deuxième naissance. Damien a 11 mois maintenant et il se porte comme un charme, et toute trace de ce qui lui est arrivé a disparu et quand je raconte aux personnes qui voie mon fils ce qu'il a subit il n'en croient pas leurs yeux car pour eux Damien est enfant comme les autres et c'est enfants comme les autres je leurs dit.
Voilà ce que je voulais dire au maman de ne pas perdre courage et si elles veulent discuter avec moi et bien je suis ouverte à toute discussion.


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Katy






Posté le 20/01/2005 à 0:00:00

bonjour,
je suis maman d'une petite perle de 3 mois. On nous a appris qu'elle avait une tétralogie de fallot lors du séjour à la maternité. aujourd'hui elle va bien mais nous sommes très anxieux pour la suite.
pour l'instant elle supporte bien mais l'opération est prévue pour les mois prochains et cela nous angoisse beaucoup. votre message nous rassure et espérons que votre petit bout se porte à merveille.Bises


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Gab






Posté le 11/04/2005 à 0:00:00

bonjour katy,
ma fille agée aujourd'hui de 10 ans a été opérée à l'âge de 16 mois, et aujourd'hui elle est en pleine forme.
Mais bien sur quelle étape difficile à passer, que d'angoisses, mais la science est grande aujourd'hui et nos chirurgiens très grands.
Votre petite puce va se battre jusqu'au bout, les enfants ont une grande force intérieure et de combativité, ma fille nous a impressionné.
je comprend, pendant cette épreuve on se sent bien seuls au monde, mais ça va bien se passer j'en suis sure.
allez katy ! bon courage et je suis sure que vous n'en manquez pas pour votre petite puce.
je reste à votre écoute si vous le souhaitez.
Véro.


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