Etre maman

Bonjour,

Je suis à la recherche de prise de contact,témoignages ou autre avec des parents,personnes ayant ou connaissant la maladie de Steele.
La fillette(4ans) d'une amie proche vient d'être diagnostiquée comme atteinte de PSP.Elle souffre déjà beaucoup et l'équipe médicale leur a parlé d'une perte de motricité et d'un traitement non pas curatif mais seulement pour diminuer les douleurs.
Tout aide sera la bienvenue pour éclairer les parents.
Merci d'avance

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