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malformation cardiaque - Bebeforum


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Thèmes :Bébé malade


Discussion : malformation cardiaque -

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Fleur

Mamanaute enthousiaste



VALÉRIE, MESSANCY, 30 ans et 4 mois

Mamanaute depuis : 31/07/2003
Messages : 631
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Posté le 26/10/2005 à 0:00:00

coucou

moi mon fils est né avec une communication interventriculaire (souffle au coeur) et apparemment devra peut être se faire opérer


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tassa

Mamanaute enthousiaste





Posté le 07/11/2005 à 0:00:00

bonjour à toutes
moi aussi j'ai eu une fille au mois d'aout 2005 qui est née avec une malformation cardiaque extremement sevère et qui est decédée 14 jours après sa naissance.
contrairement à toi zahra moi je n'ai pas pu etre informé avant l'accouchement car le soit disant echographiste et ts les autres medecins n'ont pas detecté la malformation avant. je ne l'ai su qu'après une visite ordinaire chez le pédiatre après 10 jours de sa naissance.
le bébé est né le plus normalement du monde (voix basse) sans difficultés, elle pesait 3KG340 à la naissance et faisait 50cm de taille. c'était un bébé comme ts les autres. je l'ai allaité jusqu'au dernier jour de sa vie: bien les premiers jours et bps moins les 4 derniers jours après l'annonce de la malformation car on me l'a deconseillé à l'hopital necker car comme elle est malformée donc elle s'épuise rapidement donc il fallait éviter le sein souvant, je tirais mon lait. elle avait une sonde pr ça.
Si je te raconte ts c pas pr t'alerter mais plutot pr te dire que ton enfant poura etre sauver. peut etre qui si ma fille s'était fait opéré dès la naissance peut etre qu'elle ne sera pas morte aujourd'hui. on a passé 4 jours à necker, ils ont décidé de lui faire une premiere intervention mais son coeur a laché le 14eme jour de sa vie.
en tous cas zahra c comme ça la vie mais il faut etre courageuse et surtout donnez à votre enfant tout votre amour et tentez ts ce qui ds votre possible pr l'aider.
je ne te souhaite pas notre sort car c pas évident de perdre son petite ange au bout de quelques jours. mais j'espère que ton bébé ira bien car n'oublie pas que toutes les malformations ne sont pas mortelles. y a des gens qui vivent le plus normalement du monde malgré une malformation


bon courage;


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Perle

Mamanaute enthousiaste





Posté le 27/11/2005 à 0:00:00

bonjour, j\'ai accouché le 16 aout 2005 de mon ptetit garcon.lorsqu\'il est né , nous avons decouvert kil avé une fente labio palatine bilatérale.ensuite le samu pédiatrique é arrivé a la maternité é la osculter.Au bout d\'une heure le medecin vien nou annoncer kil va devoir etre transféré sur paris au kremlin bicêtre paskil a une atrésie de l\'osoephage, une fistule o poumon et une tré grosse malformation cardiaque.il a une communication entre lé oreillettes et les ventricules, un rétrécissement de l\'artère pulmonaire , l\'artère aorte et l\'artère pulmonaire inversées.Il aussi boco de pbes hormonaux c\'est a dire kil ne fabrique pas assez de calcium et trop de phosphore.c\'est un pbes de glandes parathyroide.Aujourd\' hui ce petit bout de chou a 3 mois et demi et est tjs a bicetre.il a deja subi 4 intervention.une pr l\'osoephage,une pr placer une gastrotomie,une pr un tré gro reflu et une otre pr lui faire une trachéotomie.ca fé a pe pré 1 moi kil a sa trachéotomie et kil respire sous machine.maintenant on atten kil prenne du poids pr pouvoir se fér opéré de son coeur car c une operation a coeur ouvert.nsuite ca sera la premiére opération pr reconstruire son palais et sa lévre.
Si quelqun connait ou a connu ca merci de me repondre car tout ca é tré difficile a vivre et tré long.lé medecins recherchent la causes de toutes ces malformations mais n\'ont encore rien trouvé. merci de me repondre


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tassa

Mamanaute enthousiaste





Posté le 29/11/2005 à 0:00:00

bonjour à toutes c enore moi. j\'\'ai déja écrit le 07oct2005 là je reviens pr dire à "perle" que ma fille et ton fils sont nés le meme jour (16 aout 2005).
aparament cette journée-la????!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
bon courage
je souhaite du fond du coeur un promt rétablissement à ton fils.


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