bonjour, j\'ai accouché le 16 aout 2005 de mon ptetit garcon.lorsqu\'il est né , nous avons decouvert kil avé une fente labio palatine bilatérale.ensuite le samu pédiatrique é arrivé a la maternité é la osculter.Au bout d\'une heure le medecin vien nou annoncer kil va devoir etre transféré sur paris au kremlin bicêtre paskil a une atrésie de l\'osoephage, une fistule o poumon et une tré grosse malformation cardiaque.il a une communication entre lé oreillettes et les ventricules, un rétrécissement de l\'artère pulmonaire , l\'artère aorte et l\'artère pulmonaire inversées.Il aussi boco de pbes hormonaux c\'est a dire kil ne fabrique pas assez de calcium et trop de phosphore.c\'est un pbes de glandes parathyroide.Aujourd\' hui ce petit bout de chou a 3 mois et demi et est tjs a bicetre.il a deja subi 4 intervention.une pr l\'osoephage,une pr placer une gastrotomie,une pr un tré gro reflu et une otre pr lui faire une trachéotomie.ca fé a pe pré 1 moi kil a sa trachéotomie et kil respire sous machine.maintenant on atten kil prenne du poids pr pouvoir se fér opéré de son coeur car c une operation a coeur ouvert.nsuite ca sera la premiére opération pr reconstruire son palais et sa lévre.
Si quelqun connait ou a connu ca merci de me repondre car tout ca é tré difficile a vivre et tré long.lé medecins recherchent la causes de toutes ces malformations mais n\'ont encore rien trouvé. merci de me repondre