Etre maman

Bonjour!
J'ai un adorable petit bonhomme de 16 mois qui a une malformation cardiaque assez sévère.Après sa naissance,durant un examen,son cerveau n'a pas été oxygéné correctement et il a des lésions cérébrales importantes. Les médecins n'avaient aucun espoir,pourtant il s'en est remis peu à peu. A 3 mois,il a été opéré d'un problème qui s'était rajouté au coeur,mais la malformation est toujours là.Pour l'instant il va bien et évolue bien, mais les médecins ne savent pas du tout à quoi s'attendre.
C'est une situation très difficile à vivre pour moi,je n'ose pas me projeter dans l'avenir,et j'ai du mal à ne plus penser à cette année qui a été terrible.
Il y a-t'il d'autres mamans qui sont passées par là et qui pourraient me donner des petits "trucs" pour mieux résister? Je suis vraiement à bout moralement,mais je veux être en forme pour lui...