Bonjour je fais partie d'une association appelée ASSEDEA qui regroupe les famille d'enfants nés avec une malformation des membres supérieur ou inférieurs (environ 100/an en France) toutes causes de malformation confondues.
Vous pouvez allez voir le site : www.assedea.org
Nous organisons notemment des rencontres entre famille pour échanger car ça fait énormément de bien de voir des enfants de tous^âges et également des adultes qui ont la m^me malformation que son propre enfant et qui le vivent super bien. On se sent moins seul et bien plus fort pour affronter la vie. Cela permet d'échanger aussi sur des points plus techniques (quelles activités sportives , comment etc )
Je suis moi même la maman d'une petite fille née avec une agénésie de l'avant bras gauche, elle a 7 ans et se débrouille très très bien .
Bref n'hésitez pas à me contacter . Nous organisons une sortie équestre dimanche prochain (je peux vous envoyer les détails si vous êtes intéressée), vous êtes la bienvenue, il y aura une bonne trentaine de personne et ce sera festif !