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Malformation congénitale de la main - Bebeforum


Etre maman

Thèmes :Bébé handicapé


Discussion : Malformation congénitale de la main -

Pages: 1

Cagouille






Posté le 03/01/2006 à 0:00:00

Bonjour,
Je suis maman d'une fillette de 10 ans qui est naît avec une malformation congénitale de la main gauche. C'est à dire qu'elle a seulement son pouce et le petit doigt dont les deux dernières phalanges sont soudées entres elles.
Je recherche des témoignages de personnes adultes souffrant de cet handicap pour aider ma petit fille a ne pas souffrir du regard des autres. J'aimerai connaître les difficultés que ces personnes ont rencontré dans leur période d'adolescence à aujourd'hui.
Je m'inquiète surtout pour son avenir professionnelle car actuellement nous vivons dans une société trop sélective!!


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meital






Posté le 12/01/2006 à 0:00:00

Bonjour je fais partie d'une association appelée ASSEDEA qui regroupe les famille d'enfants nés avec une malformation des membres supérieur ou inférieurs (environ 100/an en France) toutes causes de malformation confondues.
Vous pouvez allez voir le site : www.assedea.org
Nous organisons notemment des rencontres entre famille pour échanger car ça fait énormément de bien de voir des enfants de tous^âges et également des adultes qui ont la m^me malformation que son propre enfant et qui le vivent super bien. On se sent moins seul et bien plus fort pour affronter la vie. Cela permet d'échanger aussi sur des points plus techniques (quelles activités sportives , comment etc )
Je suis moi même la maman d'une petite fille née avec une agénésie de l'avant bras gauche, elle a 7 ans et se débrouille très très bien .
Bref n'hésitez pas à me contacter . Nous organisons une sortie équestre dimanche prochain (je peux vous envoyer les détails si vous êtes intéressée), vous êtes la bienvenue, il y aura une bonne trentaine de personne et ce sera festif !


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meital






Posté le 12/01/2006 à 0:00:00

voici mes coordonnées :
meital.amzallag[AT]free.fr


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Lolo_GG






Posté le 16/02/2006 à 0:00:00

Bjr !

J\'ai 20 ans je suis né avec une agénésie a la main gauche se qui ne m\'empéche pas de vivre comme les autres ! Bien sur je pense que se qi est le plus dur qd on n\'a une mal formation c\'est le regard des autres mais il faut passé outre ! Je pense egalement qu\'une personne né avec une mal formation lui donne plus de personnalité et c\'est se qui fait notre force ! Autrement ce la peut étre aussi un avantage pour savoir si les personnes qui nous entourent tiennent vraiment a nous ! Moi je cherche des personnes de mon age qui vive la méme chose !
Mais ne vous inqiétez pas pour votre fille elle n\'aura pas de rpobléme pour vivre en société surtout si elle ne s\'arréte pa s aux regards des autres !


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val 21






Posté le 26/02/2006 à 0:00:00

bjr ma fille ainée est née sans l\'avant bras droit elle a10 ans et se débrouille trés bien . Je me demandais si pour conduire vous avez rencontré des difficultés. merci a bientot


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Lolo_GG






Posté le 27/02/2006 à 0:00:00

Bonsoir ! Moi il ne me manque pas lavan bras mé seulement quelques doigts mais sinon je connais une personne ki na plus lusage de son bras gauche et elle ma dit quelle se débrouillé bien et de toute façon si il y a une probléme il existe toujours des volants adapté !
N'hésitez pas a me demandé si vous a vez besoin on C jamais je pourrais pe étre vous renseignez !

Bonne soirée !


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val 21






Posté le 27/02/2006 à 0:00:00

merci pour votre réponse .Avez vous du soucis pour trouver un travail qui vous satisfait .Val21


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Lolo_GG






Posté le 28/02/2006 à 0:00:00

Moi étant en fac de droit seulement et pas encore dans la vie active je ne peux pas vraiment dire pour se ki concerne la vie active mais personnellement pour mes études sa va bien qu'il fo se méfier de certaines personnes et ne pas les écouté aller au but de son objectif pas de probléme et normalement pas de probléme si la personne concerné par sa mal formation prend un métiers qui lui plait et qui soit adapter a son handicap Si vous voulez me poser des questions vous pouvez mécrire a mon é-mail Lolo_GDP[AT]-.com moi sa ne me géne pas du tout puis sa permet d'échanger et C se ki est bien justement a trés vite !


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