Etre maman

jeune maman d'un petit garçon qui présente une malformation du bras et de la main droite .Celui çi présente un humérus courbé ,l'absence du radius. La main elle est rentrée vers l'intérieur à 90 degrés et se compose de 2 doigts un petit et un beaucoup plus long.Si d'autre parent ont un enfant presentant le même type de syndrome n'hésité pas à me contacter sur le site afin d'échanger nos vécus.

Bonjour, je suis maman d'un petit garçon de 2ans1/2 qui a une malformation à la main gauche : il a une main plus petite, il a une syndactylie aux doigts et il lui manque des phalanges à chaque doigt sauf le pouce. Nous sommes plusieurs parents concernés par ce syndrome et nous allons créer une association courant Juin. Si vous voulez plus d'informations n'hésitez pas à m'écrire. Cette malformation concerne 20 naissances par an en France. Bien à Vous. A très bientôt je l'espère.

merci pour ce message, si une association voit le jour je souhaiterai en faire partie bien que mon fils ne présente pas la même malformation que le votre mais peut être que cela n'a pas d'importance. Il n' a que 9 mois, mais je me pose toujour autant de questions, cette association m'apportera certaines réponses je pense.Dans tous les cas tenez moi au courant.A bientôt.

Bonjour Santi, je vous informe qu'une association verra le jour en France d'ici fin Août.
A bientôt

Bonjour a tous..
Je suis la maman de nathan(8 mois bientot). Nathan présent une malformation de la main droite non détectée a l\'écographie.(il lui manque le doigtn°2 et 5).je voulais savoir si des personnes ont la meme malformation et comment ils le vivent dans leur vie quotidienne?

Bonjour,
Pourriez-vous m'indiquer les coordonnées de l'association qui a du voir le jour en France sur les malformations congénitale de la main.
Je suis maman d'une fillette de 10 ans qui est naît avec cette malformation de la main gauche. Il lui manque l'index, le majeur et l'annulaire. Son pouce est normal mais les deux dernières phalanges de son petit doigt sont soudés entres elles ce qui lui apporte un avantage malgré cet handicap car son pouce et ce petit doigt forme une pince. Ce qui lui permet de mieux saisir des objets.
Mais, j'ai pris RDV avec un professeur pour lui améliorer cette pince et pour lui permettre de l'utiliser encore plus comme par exemple pour couper elle même sa viande car elle a du mal a maintenir une fourchette surtout si le manche de celle-ci n'est pas large et épais!!
De plus j'aimerai avoir des témoignages de personnes ayant cet handicap afin d'aider ma petite fille qui parfois souffre du regard des autres.

bonjour il na pas que vous moi aussi j'ai la probleme de mon neuve il na pas sa main gauche bon il ce fait mais il a 3 ans et il me fait de la peine car les petit regarde blutot sa main que lui vous savait les petit sont méchant mais il le font pas vraiment j' aimerai savoir s'il y a des spécialiste sur les bouches du rhones car je voudrais faire quelque chose pour lui car le regard des autre me fait trés mal je suis trés énrver c' est le regard comme on peut dire méchant meme tres méchand et lui dit rien je content sur vous pour avoir une réponse car les jours passes et mon coeur me mal car il grandi telement vite

je suis moi meme atteint d'une malformation à la main, je suis au lycée, par moment cela n'est certes pas facile, le regard des gens peuvent blesser. Il faut essayer d'en rigoler cela permet de l'accepter. iL faut se détacher de cet handicap. Ne jamais baisser les bras à cause de certaines personnes..il ne faut non pas le prendre comme une punition de dieu mais comme un don. En effet cela permet d'avantage d'aller vers l'autre, de comprendre l'autre. Si vous etes parents je me permets de vous conseiller d'ouvrir votre enfant un maximum au monde qui l'entoure il faut en aucun cas qu'il s'isole...Naitre handicapé permet d'avantage d'apprécier la vie. je vous souhaite beaucoup de bonheur.