Etre maman

Je viens d'apprendre que je suis atteinte de SEP y a t il des mamans sur le forum qui sont dans mon cas ?

c'est quoi au juste cep? je ne connais pas. Par contre moi j'ai un lupus. j'aimerais savoir S'il y a des mamans atteintes de cette maladie dans le forum.

SEP : Sclerose En Plaques
Je viens d'etre diagnostiquee et je rentre a l'hopital mercredi matin pour 3 jours afin de faire une ponction lombaire et de faire un premier traitement de corticoides sous perf ....Ensuite ce sera un traitement de fond qui commencera d'ici 2 semaines (suivant la ponction )
Mais le plus dure a vivre c'est la separation d'avec mes loulous (je serai rentree pour les 4 mois de ma princesse dimanche ........)

je suis désolé pour toi... saloperie de maladie! je n'ai jamais connu personnellement de personnes atteintes de la SEP mais comme je bosse dans le milieu paramédical je connais cette maladie.

c'est sur que le plus dur c'est pour tes enfants.

je te souhaite bon courage pour la suite, et bisous

Bonjour,
moi aussi je suis une maman d'une petite fille de 4 ans atteinte de SEP depuis 1 ans.
pour l'instant il ne faut pas que tu céde à la panique.
le plus éprouvant c'est là d'apprendre la maladie.

si tu as des questions n'hésite pas.

gros bisous

Bonjour,

combien as-tu fait de poussees ,et comment te sens-tu entre (si tu en as deja fais plusieurs)qu'as tu en traitement de fond? As-tu change quelque chose a ta vie depuis ton diagnostique et surtout qu'elle est la forme de ta SEP?

Pour ma part j'en suis a ma seconde poussee (en 2ans ...)je viens de faire des bolus a l'hopital sur 3 jours (c'etait la premiere fois car je n'avais pas fait mes examens il y a 2ans!!! il y a une semaine que je suis sortie) et je retrouve tout doucement la capacite de mes mains et de mes jambes malgre les pertes d'equilibre de temps en temps
je retrouve les sensations d'une partie ou une autre de mon corps (en fait mes symptomes sont bilaterals car il y a une inflamation au niveau de la moelle et 2autres sur chaque cote du cerveau ...)
mais j'ai l'impression d'avoir fait un marathon apres chaque effort (par exemple aspirer une chambre ...)
cela fait 3 jours que j'arrive a faire un peu de tout a la maison alors c'est l'euphorie je n'arrete pas mais quelle fatigue en prime (mais jamais personne ne m'entend me plaindre... Et le caractere n'en parlons pas mais ca c'est moi!!!)(et bien sur j'ai le droit aux t'es pas serieuse faut que tu te reposes de mes amies et ma famille mais merde alors j'en ai ras le bol de voir les autres faire tout a ma place et de na pas m'occuper de ma fille et de mes garcons ... )
Bises et a bientot de te lire ...!!!(ma puce se reveille ...)

bonjour,

Je me présente jennifer maman de Clara et Laora qui ont 1 an. Mes filles sont nées à 6 mois et demi et sont restées 1 mois et demi à l'hôpital. Elles sont rentrées le 15 juin à la maison et environ 1 semaine et demi après qu'elles soient rentrées c'est moi qui y aller : paralysie de tous le côté droit une semaine d'hôpital avec corticoïdes puis de retour chez moi une semaine après une poussée encore plus forte avec grosses difficultées à parler, puis un nystagmus(mes yeux sautés et ça a durer une semaine) donc des nausées car je voyais tous en défiler du haut vers le bas très rapidement et franchement je pétais les plomb de pas pouvoir voir mes filles de ne pas pouvoir les porter... Mais ce qui m'a le plus contrarier c'est de devoir arrêter d'allaiter mes filles. J'ai pas pu m'occuper d'elles pendant quasiment 2 mois. On m'avait dit a l'hôpital de me reposer de reprendre doucement mais quand vous êtes obliger de vous faire laver par votre mère, que votre mari vous emmène aux toilettes, qu'il vous fait manger... votre orgueil en prend un coup. Depuis janvier j'ai des piqûres tous les 2 jours de rebif44 que je me fais moi-même et voilà je me bat pas pour moi mais pour mes filles, c'est ma force. J'ai des séquelles de mes 2 poussées rapprochées en fait j'ai une légère insensibilitée côté droit.

Bon courage à vous et surtout ayait un mental d'acier je ne dis pas que ça va vous guérir mais ça peut aider.

Jennifer