bonjour monique dans le 57 je suis maman d'un petit Kevin dont j'ai su qu'il était atteint de trisomie 21 une heure après sa naissance ,je voudrais savoir si quelqu'un a vécu la meme chose que moi et comment ils le vivent?
salut monique:
je ne sais quoi repondre a ta question a part de l'amour beucoup d'amour.
En revanche tu pourra peu etre repondre aux miennes: la trisomie n'avait -elle pas ete detecter pendant ta grossesse,tu n'avais pas fait la prise de sang,quel age as tu?
je suis la grande soeur (16 ans) d'un petite soeur qui est trisomique. Enfaite je dois vous dire que nous vivons bien notre vie avec elle ... elle a maintenant 9 mois et est notre petit ange ;). Elle a besoin de beaucoup de stimulation, comme les autres enfants ateint de Trisomie 21, ce qui n'est pas un problème dans notre famille nombreuse (6 enfants et mes parents).
Je vous souhaite beaucoup de bonheur ... Même si parfois c'est difficile on le superera.
p.s.: On savais pas qu'elle étais atteint de Trisomie 21 mais ma mère avait des "soupsons" et nous, la famille, on l'a acuelli comme t'elle. :)
bonjour j'ai ete dans le meme cas que vous il y a 3 semaines.Ma fille est nee un urgence par cesarienne le 23 fevrier a 8 mois de grossesse .contrairement a vous,les medecins ne nous ont rien dit nous l'avons vu tous seuls mon mari et moi-meme.lorsque j'en ai parler au pediatre de la neo-nat,il m'a repondu qu'il attendait les resultat de la prise de sang pour nous le confirmer!nous en avons parler avec l'a.s. de la clinique qui nous a mis en rapport avec l'APEM afin d'entourer au mieux notre petit coeur!
je suis toute prete a partager nos instant de vie avec vous si vous le souhaitez et ainsi se soutenir lors des moments difficiles
cristina
Bonjour à toutes!,
Je viens de voir vos messages. Je suis moi-même maman du princesse de 2 ans et demi atteinte également de la Trisomie 21.
Moi, c'est l'accoucheuse qui m'a annoncé que ma fille est porteuse de la T21, 10 minutes après mon accouchement! Durant la grossesse, les échos, prises de sang, rien ne laissait prédendre que ma princesse serait porteuse de la T21. Mais voilà, le destin en a voulu autrement! De toute façon, je ne regrette pas qu'on ne l'ai pas détecté car j'aurai peut-être souffert pendant toute ma grossesse. De plus, ma religion nous interdit les IVG.
Aujourd'hui, elle se porte à merveille!! Elle est plein d'énergie et n'arrête pas d'imiter son frère et sa soeur.
Je suis à la recherche d'une école "normale" car son neuropédiatre nous le conseille. Mais en attendant, elle n'est pas encore propres et a encore tendance à sortir sa langue. Si qq'un peut m'aider sur ce sujet. Merci d'avance.
Bonjour a toutes,
J'ai des jumeaux de 25 mois.L'un d'eux est trisomique 22 et nous l'avons decouvert a 22 mois. Nous avons vu des le depart que quelquechose n'allait pas mais il est un cas unique et les medecins ne savait pas ce qu'il avait. a l'heure actuelle nous ne savons pas quel sera son developpement. Il est un sujet de recherche pour la medecine. Il ne ressemble pas a un trisomique 21 mais il a la meme evolution. J'ai une pensee pour toutes les mamans dans le meme cas. Je sais que ca peut etre difficile.
Marie Eve , , 33 ans et 7 mois Maman de Arthur 2 mois et Justin 10ans Agé de 2008 ans et 9 mois
Mamanaute depuis : 10/03/2007
Messages : 44 Voir ses messages
Bonjour à toutes!,
Je viens de voir vos messages. Je suis moi-même maman du princesse de 2 ans et demi atteinte également de la Trisomie 21.
Moi, c'est l'accoucheuse qui m'a annoncé que ma fille est porteuse de la T21, 10 minutes après mon accouchement! Durant la grossesse, les échos, prises de sang, rien ne laissait prédendre que ma princesse serait porteuse de la T21. Mais voilà, le destin en a voulu autrement! De toute façon, je ne regrette pas qu'on ne l'ai pas détecté car j'aurai peut-être souffert pendant toute ma grossesse. De plus, ma religion nous interdit les IVG.
Aujourd'hui, elle se porte à merveille!! Elle est plein d'énergie et n'arrête pas d'imiter son frère et sa soeur.
Je suis à la recherche d'une école "normale" car son neuropédiatre nous le conseille. Mais en attendant, elle n'est pas encore propres et a encore tendance à sortir sa langue. Si qq'un peut m'aider sur ce sujet. Merci d'avance.
Bravo vous faites le bon choix en cherchant une ecole ordinaire.
Nous avons aussi fait ce choix pour notre garcon de 9 ans.
Il est integre depuis sa premiere maternelle et tout se passe a merveille.
Il est en premiere annee, peut lire des phrase simples et se debrouille avec de petites addition st soustraction.
Pour ce qui est de la proprete, patience est le seul conseil que je puis vous donner. Le notre a ete propre de jour vers 4,5ans et ne l'est pas encore de nuit.Les medecins disent que c'est juste une question de maturite et que cela viendra.
Et pour la langue on a le meme probleme et des connaissances aussi. C'est du au fait que leur langue est plus grande et surtout plus epaisse.Il faut sans cesse repeter rentre ta langue mais sans grand succes.C'est surtout embetant parcqu'il on tendance a avoir le menton gerce.
Bon courage avec ta princesse..
Marie Eve , , 33 ans et 7 mois Maman de Arthur 2 mois et Justin 10ans Agé de 2008 ans et 9 mois
Mamanaute depuis : 10/03/2007
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bonjour j'ai ete dans le meme cas que vous il y a 3 semaines.Ma fille est nee un urgence par cesarienne le 23 fevrier a 8 mois de grossesse .contrairement a vous,les medecins ne nous ont rien dit nous l'avons vu tous seuls mon mari et moi-meme.lorsque j'en ai parler au pediatre de la neo-nat,il m'a repondu qu'il attendait les resultat de la prise de sang pour nous le confirmer!nous en avons parler avec l'a.s. de la clinique qui nous a mis en rapport avec l'APEM afin d'entourer au mieux notre petit coeur!
je suis toute prete a partager nos instant de vie avec vous si vous le souhaitez et ainsi se soutenir lors des moments difficiles
cristina
beaucoup d'amour
Nous avons vecu cela il y a 9 ans et c'est vrai que le monde s'ecroule mais je vous assure que peu a peu vous aller le reconstruire et votre bebe va vous y aider.Et ce monde sera different d'avant mais au combien plus intense et plus vrai..
bon courage