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trisomie21 - Bebeforum


Etre maman

Thèmes :Bébé handicapé


Discussion : trisomie21 -

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mamasarah

Nouvelle mamanaute



SARAH , , 29 ans et 7 mois
Maman de lilya
Agé de 1 ans et 8 mois
Mamanaute depuis : 06/02/2007
Messages : 312
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Posté le 18/03/2007 à 19:55:26

à monique et toutes ces familles dans ce cas

ma grande soeur est trisomique, elle a 32 ans; elle travaille a sa petite vie, et semble heureuse comme ça. elle vit chez ma mère, et est plutot autonome,
le seul "hic" s'il y en a un, c'est qu'elle ne parle presque pas, malgré les stimulations, elle a des cordes vocales paralisées...ou qqchse comme ça
il faut dire aussi qu'il y a 30 ans, il y avait pas autant de structures, et les integrer dans une école classique était quasi impossible!!!!
je précise qu'elle a quand meme été dans un établissement spécialisé
voilà, si vous avez des questions...n'hésitez pas!


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natchoum

Mamanaute confirmée



NATHALIE , Andrimont, 29 ans et 1 mois
Maman de Gabriel;
Agé de 1 ans et 11 mois
Mamanaute depuis : 03/07/2006
Messages : 2829
Voir ses messages
Posté le 01/04/2007 à 19:11:37

Bonjour,
moi, c'est Nathalie, tantine d'un petit garçon trisomique 21 de presque 10 ans -le 26 décembre c'est son anniv- ce fut la surprise pour tout le monde, rien n'a été visible avant la naissance. C'est un gamin super éveillé, pipelette, et TRES GRAND FAN de dragons. Lui aussi a un problème de langage, il n'est pas sûr qu'il parlera correctement un jour, apparement c'est du à une déformation du palais. Il est dans une école spécialisée et s'y plait beaucoup. On espère tous qu'il sera autonôme (il a déjà une grande indépendance pour beaucoup de choses)


Je suis total HS, marre d'être KO


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Hors BABY.BE



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Dobby

Nouvelle mamanaute



Ch , , 23 ans et 6 mois

Mamanaute depuis : 07/09/2007
Messages : 3
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Posté le 07/09/2007 à 13:15:57

Bonjour! J'ai lu vos témoignages, je ne suis pas maman mais ça me choque la manière dont est parfois donné le diagnostic!
Y aurait-il sur ce forum des parents d'enfants ayant une trisomie 21 et qui ont également d'autres enfants (non handicapés) ayant entre 3-4 et 7-8 ans?
Je réalise en effet un mémoire sur la littérature enfantine qui s'adresse aux frères et soeurs de ces enfants "extraordinaires". Je recherche donc la contribution de parents pour lire trois petits livres pour enfants et me donner leur avis (grâce à un questionnaire). Je sais qu'un enfant en général (et un enfant ayant un handicap encore plus) demande bcp d'attention mais votre collaboration me serait bien utile! merci d'avance

Christelle


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crapouillouchou

Nouvelle mamanaute



cecile , Vanves, 30 ans et 11 mois
Maman de Arthur
Agé de 0 ans et 9 mois
Mamanaute depuis : 23/06/2008
Messages : 90
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Posté le 30/06/2008 à 12:05:19

Bonjour a toutes.
Je viens de lire vos message et je vous souhaite tout le courage et la patience necessaire avec ses enfants. Felicitation a choux de bruxelle pour son temoignage.
Dobby, quel bon choix de sujet de memoire!
Moi aussi, j'ai une question poser aux parents d'enfants trisomiques:
Je travaille aupres d'enfants presentants un retard intelectuel, dont des trisomiques de 6 a 15 ans. Nous nous posions des questions concernant les cervicales et si il faut empecher ces enfants de faire des roulades (ce que tout enfant veut faire si il y a un tapis) J'ai fait des recherches sur internet et je vois que la fondation jerome lejeune conseille de realiser une "radiographie dynamique" a 6 ans. D'autres sites parlaent de cette radio, avec des differences sur l'age a laquelle elle doit etre faite.
vous a t-on conseille cette radio pour vos enfants, est elle utile, vos enfants rencontrent il des difficultes lies a la fragilite des cervicales?
Je vous remercie pour votre aide.



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vamesi

Nouvelle mamanaute



carole , , 34 ans et 0 mois

Mamanaute depuis : 13/08/2008
Messages : 4
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Posté le 13/08/2008 à 14:42:56

Mim :

bonjour monique dans le 57 je suis maman d'un petit Kevin dont j'ai su qu'il était atteint de trisomie 21 une heure après sa naissance ,je voudrais savoir si quelqu'un a vécu la meme chose que moi et comment ils le vivent?

bonjour ne t'inquiete pas la trisomie est un handicap mais bien vécu elle est un bonheur. mon frère est trisomique bien sur il y a eu des hauts et des bas mais surtout ce qu'il faut c'est le rire le courage.les structures d'accueil sont adaptées il ne faut pas s'inquiéter.pour ma part mon frère est un ange un don du ciel.sans la moindre méchanceté,toujours a l'écoute c'est le bonheur a lui tout seul.j'aimerais vraiment adopté un enfant trisomique car les gens qui n'en veulent pas sont idiots.franchement il faut voir le positif pas autre chose. courage et beaucoup de bonheur avec ton petit bout


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