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omphalocele - Bebeforum


Ma grossesse

Thèmes :Grossesse et handicap


Discussion : omphalocele -

Pages: 1

Nataly






Posté le 15/04/2004 à 0:00:00

j'aimerai avoir des temoignages sur cette malformation pour savoir si plus tard mon bebe n'aura pas a en souffrir merci


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Bichete

Nouvelle mamanaute



VIRGINIE, VICHY, 31 ans et 10 mois

Mamanaute depuis : 15/11/2004
Messages : 1
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Posté le 15/11/2004 à 0:00:00

Bonjour,

Je suis à la recherche de témoignage sur l'omphalocèle. Votre message est vieux et vous devez avoir des réponses a vos question.
A l'echo du 5eme mois, on a detecté une petite omphalocèle chez bb. Qu'en est-il. pouvez vous me renseigner??????? J'attend les résultats de l'amnio
MERCI


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Maman de léa

Nouvelle mamanaute





Posté le 10/12/2004 à 0:00:00

ma fille léa est agée aujourd'hui de 15 mois et se porte comme 1 charme! Aucun soucis de transit, meme pas un rhume!!!! Elle est suivie 1 fois par an par son chirurgien à Marseille. Elle n'a jamais eu de régime particulier ni de médicaments. C'est un bb comme les autres avec un plus : 1 cicatrice au niveau du nombril et une formidable peche! si vous voulez des renseignements sur l'hospi, vous pouvez m'écrire : Fontenay Laetitia, 22 allée du serpolet
à la Moutonne dans le var (le code post. ne passe pas) mais je suis dans les pages blanches. Je me suis sentie très seule avec mon mari et dialoguez avec d'autres parents qui sont passés par là, me parait essentiel. Bon courage et pensez à Léa qui va super bien!!!


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Tootsg

Nouvelle mamanaute





Posté le 30/05/2005 à 0:00:00

Bonjour, nous venons de découvrir à l'écho du 1er trimestre que notre bébé a un omphalocèle d'une taille assez importante. Pourriez-vous nous donner plus d'informations quant à l'histoire foetale de Léa, comment cela s'est-il passé à la naissance?Nous sommes très inquiets et un peu perdus.
En vous remerciant pour votre réponse.
Catherine


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Fafou

Nouvelle mamanaute





Posté le 06/06/2005 à 0:00:00

bonsoir, je viens juste de passer ma 2ème écho et il a été découvert que notre petit bout avait une omphalocèle qui enveloppait le foie, la vésicule et une partie de l'intestin.j'aimerais savoir comment s'est déroulée la fin de vos grossesses...si vous avez accouché naturellement... si vous avez été suivi sur Nantes, par qui???? enfin toutes les questions que vous même vous vous êtes posés, et qui pourraîent nous rassurer.
merci d'avance pour vos témoignages
karine


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Lesli

Nouvelle mamanaute





Posté le 08/08/2005 à 0:00:00

bonsoir,l'omphalocele de ma fille qui est agée aujourd'hui de 1 an a été decellée a la 1er echo.Par la suite,on a put voir quelle contenait du foie,de l'intestin,et un morceau de vésicule.Donc par la suite j'ai pratiquée une amio qui était normale,un caryotip normal,mise a part l'omphalocele,ma fille n'avait aucune autre malformation.Mais l'accouchement et les suites on été tout autre choses.En effet,suite a l'omphalocele,j'ai accouchée a 7 mois,decollement du placenta,hémorragie interne,anesthesie generale avec cesarienne non programée.Ma fille a été tout de suite pris en charge,l'operation c'est bien passée.Elle est restée 2 mois en réa,elle a attrapée une septicemie(affection du sang),heureusement traitée et decellée a temp,elle a eu le droit a une ponction lombaire bref des ta de soucis,sans parler de l'etat psychologique dans lequel nous sommes en tant que parents.Le jour de la sortie grand jour de bonheur,qui n'a pas durée.Trois jours plus tard,elle rentrait en réa suite a sa perte de poids et ses vomissements,rien de trés grave,elle est restée tout de meme 2 semaines.Je l'ai ramenée a la maison,1 mois plus tard elle me sortait 2 hernies fallait l'operée de nouveau.Tout c'est finalement bien terminée,elle est toujours sou traitement ,depuis 1 an maintenant,elle régurgite enormement.Elle a eu un regime suite a l'omphalocele,un lait speciale,elle a un petit poid,(8kilos pour 14 mois),avec du retar au niveau psychomotor,elle a aussi un torticoli congenital(sa tete est toujour penchée sur le coté)qui meme avec des seance de kiné ne part pas.Elle est suivie tout les mois par l'equipe medicale qui la prise en charge depuis sa naissance.Chaque jour qui passe sa va un peu mieu,il faut savoir etres patien.Je ne crois pa que mon temoignage vous est reconfortée,j'espere tout simplement qui vous aura apportées des reponses aux questions que vous vous posées.Je vous souhaites beaucoups de courages et enormement de bonheur


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Fafou

Nouvelle mamanaute





Posté le 13/08/2005 à 0:00:00

merci lesli pour ton témoignage...malheureusement l'amio m'a déclenché un accouchement prématuré (25 semaines et 2 jours)...mon petit Alix n'a vécu que 2 jours...il a fait une hémoragie cérébrale!!!! je te souhaite beaucoup de courage avec ton petit amour...je ne peux pas me mettre à ta place...en revanche si tu as besoin de parler, n'hésites pas...je serai à ton écoute!! fais plein de bibis à ton petit bout...et penses à prendre soin de toi....
karine


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Maman19

Nouvelle mamanaute





Posté le 26/08/2005 à 0:00:00

Lors de ma grossesse pour ma fille Louise l'omphalocèle a été décélé à 22 sa lors de l'écho (l'angoisse !!). en octobre 04 j'ai donc eu une semaine plus tard une amiocentèse dont j'ai eu les résultats 1 mois après. il s"est avérait qu'il n'y avait aucune anomalie chromosomique (c'est déjà ça!!). Nous avons donc été informés des suites par les différents intervenants (gynéco, chirurgien). j'ai été aussi surveillée tous les mois avec écho pour surveiller le développement. Ma petite est arrivée avec 15 jours d'avance, j'ai accouché dans la nuit du mardi 15 au mercredi 16 février dans la clinique de ma ville et nous avons été transféres avec Louise le lendemain au CHU de ma région. Elle a été opérée à 17 heures et est restée en couveuse branchée en service de réanimation néonat jusqu'au samedi matin où j'ai enfin pu l'allaiter (il fallait entendre les selles et les gaz). Elle est restée en couveuse mais débranchée jusqu'au lundi jour de notre retour à la maison. par la suite il y a eu une visite de contrôle une semaine plus tard auprès du chirurgien.
C'est une petite fille depuis en pleine santé et pleine de vie.
Quand cela vous tombe dessus (1 grossesse sur 5000) on se demande ce qui vous arrive mais lors de son hospitalisation j'ai vu des enfants et des parents dans des situations beaucoup plus dramatiques et là j'ai tout de même relativisé.

Je souhaite bon courage à tous les parents qui connaissent ce type de situation.


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