Etre maman

kikou

il passe une sonde par le nez et jusque dans l'estomac. il va y avoir une sorte de tite boite raccordée a la sonde qui va te donner des chiffres a noter tte les heures.

ça fait pas mal c genant. il risque de pas trop apprecier mais qand il faut il faut.

verifies bien qu'il arrache pas tout koike en pediatrie je supose que c'est en pediatrie que tu vas etre ils viennent verifier souvent. c pas gaie mais pas douloureux.



courage a nathan.

il doit manger normalement par contre tu dois arriver avec le tit ajeun pour quand il vont mettre la sonde car ça va lui donner des haut de coeur.

merci pour ta réponse!
par contre ils m'ont dit que je devais lui donner son biberon à 5h15 et arriver à la péditrie vers 9h!
ils vont lui faire une radio du cardia à 10h puis il redescent dans sa chambre,la ils lui mettent la sonde et il remonte en radio pour voir si elle est bien placée!

ca ne va pas le genre pour boire et manger???
j'espere que ca va aller t qu'il va vouloir tout arracher de toute façon je le quitte pas d'une semelle!

Coucou,

Je suis contente de revenir parmi vous après une semaine pénible à l'hôpital.

Je vois qu'il n'y a pas beaucoup de messages et que vous n'êtes pas nombreuses mais j'espère que vous allez toutes bien.


Timéo a été hospitalisé mardi et il est sorti à 13h30 aujourd'hui seulement.
Nous espérions qu'il sorte hier mais l'interne est passée me voir à 16 h pour me dire qu'il ne sortirait qu'aujourd'hui.
J'ai du reprendre une journée de congé supplémentaire.
Mardi, il a eu l'IRM du cerveau, mercredi, il a eu la PHmétrie et hier la fibroscopie gastrique.

Chris, pour l'IRM du cerveau, je te ferai un post spécial sur le sujet.

Hier seulement (j'attendais avec impatience), on nous a dit que tous les examens qu'il a eus lors de sa précédente hospitalisation de janvier étaient normaux.



Mais ils n'avaient pas encore les résultats de la génétique.
Donc, on ne sait pas si les analyses de génétique sont normales ou s'ils n'ont pas encore eu le temps de les faire.

J'ai demandé ce qu'ils cherchaient en génétique. L'interne m'a dit qu'on avait remarqué que Timéo avait les doigts longs (je n'avais jamais remarqué) mais finalement, la généticienne avait dit que ça lui semblait normal.
Ils font juste des vérifications.

Pour son hospitalisation de cette semaine, on n'a pas encore tous les résultats. Ce qu'on sait déjà :
La pds était normale.
Les résultats de la PHmétrie ne devaient arriver qu'à 16h. L'interne m'a dit que je ne pourrai pas la joindre facilement. Mais qu'elle écrirait le compte-rendu très rapidement.
La fibroscopie gastrique était normale mais ils ont aussi fait des prélèvements pendant la fibro et pour ceux-ci le résultat ne devrait arriver que dans une semaine.

Par contre, pour l'IRM du cerveau, ils ont trouvé que les ventricules était asymétriques. Mais la radiologue nous l'a dit dès la sortie de l'IRM en nous disant de ne pas nous inquiéter, que beaucoup d'enfants ont les ventricules asymétriques.
Elle a aussi trouvé que l'hypophyse était petite mais comme les résultats endocriniens étaient normaux, ça ne pose pas de problème.
Ils ont aussi regardé s'il avait des tumeurs et il n'y en avait pas. Et la tige pituitaire est normale.
Sur le compte-rendu provisoire de l'hospitalisation, ils ont mis "IRM cérébrale : dilatation ventriculaire bilatérale prédominant à G (ou 6) ==> suivi neurologique à poursuivre."
Je pense que c'est "G" et que ça veut dire gauche mais ça ressemble plus à un 6.

Je me demande si c'est pour ça que Timéo est en retard, du point de vue moteur.

L'hospitalisation a été pénible car le mardi et le jeudi, j'ai du maintenir Timéo à jeun très longtemps et il ne comprenait pas pourquoi.
Pour l'IRM, qui était prévue à 16h, il devait être à jeun depuis 13h et quand nous sommes arrivés dans la salle, il y avait déjà 2 heures de retard. Au moment où ça allait être son tour, il y a eu une urgence (un petit garçon qui venait de réanimation) et cette urgence a duré plus longtemps que prévu car il y a eu des problèmes.
Timéo avait faim et me réclamait à manger, surtout qu'il avait mal déjeuné.
Il a reçu son sirop anesthésique à 18h et il est passé à 19h05. Au bout de 10 minutes, il s'est réveillé alors qu'il était dans l'IRM (c'est une sorte de tunnel moins étroit que je ne le pensais). Il était complètement emmailloté de la tête aux pieds avec des bandes et il ne pouvait pas bouger, même les bras. C'était horrible.
On a du le sortir car je n'arrivais pas à le calmer à distance et j'ai mis 35 minutes à le calmer et le rendormir. Il était 21h quand nous sommes revenus dans le chambre et qu'il a pu manger !

Pour la fibroscopie, Timéo devait être à jeun depuis 1 heure du matin. A 7h30, on nous a réveillé pour qu'on le prépare en vitesse. En effet, il devait partir entre 8 h et 12h mais pas moyen de savoir quand exactement.
Il fallait que je le baigne mais il était branché au PHmètre et il avait un pansement à une main que je ne devais pas mouiller. En plus, il était en colère car je ne le baigne jamais au saut du lit alors qu'il n'a pas encore mangé !!!
Finalement, les brancardiers sont venus le chercher à 11 h mais nous avons encore attendu jusqu'à 12h25 dans la salle d'attente du bloc !

Timéo avait très faim et me réclamait tout le temps à manger.
En début de matinée, je lui avait expliqué qu'il devait passer un examen et que je lui donnerai à manger dès que ça sera fini.
Du coup, il a été sage pendant une heure et demie et a cessé de me demander à manger.
Mais après 11h, c'était dur. Alors, je lui disais que je serai là quand il sortira de la salle d'opération et que dès qu'il se réveillerait, je lui donnerai à manger !
Ensuite, quand il est parti en hurlant vers le bloc opératoire, on m'a dit que ça prendrait une demi-heure. Mais ça a pris une heure.
Mais ils avaient eu un problème de machine et ils avaient du en trouver une autre alors que Titi était déjà endormi.

Quand on m'a appelée, ils commençait déjà à se réveiller. J'ai pu le prendre dans mes bras malgré la perfusion, le capteur au pied et les 3 capteurs sur le torse.
Mais rapidement, il s'est réveillé complètement et m'a demandé à manger. Et là, l'infirmière m'a dit qu'il fallait que j'attende 15 h pour lui donner à manger!!!!

Quand j'ai expliqué ça à Timéo, il était furieux. La dernière demi-heure, il essayait de me frapper le visage ! il était complètement réveillé et il avait faim. Il avait sauté le petit-déjeuner, le déjeuner et c'était déjà l'heure du goûter !
Alors qu'on venait à l'hôpital pour un problème de poids insuffisant !


Quand à la PHmétrie, ça consiste à rentrer un tuyau dans le nez et à le faire descendre jusqu'à l'estomac. C'est branché à un PHmètre que je devait trimballer avec Timéo pendant 24 heures en notant les heures de début et de fin de repas.
Ca se met en place quand l'enfant est à jeun car la pose donne envie de vomir.
Timéo ne supportait pas le tuyau et il l'a arraché 3 fois. C'est la pose de ce truc qui est désagréable et il a du subir ça 3 fois. Evidemment, il n'était plus à jeun et c'était d'autant plus désagréable pour lui.
Mais c'est difficile d'être toujours derrière lui à l'empêcher de l'enlever surtout que ça lui prend une seconde pour l'arracher !
Finalement, on m'a conseillé d'aller à la maison de l'enfant et là, c'était chouette. C'est une grande salle de jeux pour les enfants hospitalisés.
Timéo a vite repéré les voitures et a beaucoup joué et du coup il a oublié son tuyau.

Sinon, cetre fois-ci, nous avons eu une grande chambre avec une banquette pour moi ! Il y a une chambre sur 5 qui est comme ça. et ça change tout de dormir sur une banquette au lieu de dormir dans un fauteuil !

Voilà pour les news !

Bonsoir,

Mon fils a eu une PH-métrie de 24 h quand il avait 16 mois pendant une hospitalisation. Ca a permis de confirmer le diagnostic que les médecins connaissaient déjà : reflux gastro-oesophagien.
Il devait être à jeun car au moment de la pose du Ph-mètre, ça donne envie de vomir : en fait, ils introduisent un fil dans l'estomac en passant par la bouche.
Ca ne fait pas mal quand on le porte mais la pose est désagréable.
Finalement, il a subi la pose plusieurs fois car il l'arrachait. Le fil était scotché sur sa joue, mais ça ne l'empêchait pas de l'arracher en une seconde.
Evidemment, quand il l'arrachait une infirmière (plusieurs infirmières en fait car il se débattait un peu) venait immédiatement le remettre, même s'il n'était plus à jeun.

Le fil est relié à un petit appareil qui enregistre automatiquement le PH. J'avais une feuille sur laquelle je devais noter l'heure exacte du début et de fin de repas (en prenant l'heure notée sur le PH-mètre en référence).

Mon fils a été hospitalisé plusieurs fois, mais ce n'est pas cet examen qui a été le plus pénible.

Bon courage !